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소아에게 발병하는 모야모야병은 조기 발견이 매우 중요한 희귀 뇌혈관 질환입니다. 일시적인 마비나 말더듬 같은 미묘한 증상부터 발작, 집중력 저하까지 다양한 양상으로 나타나며, 진단이 늦어질 경우 뇌 손상 위험이 커집니다. 이 글에서는 실제 보호자들의 경험담을 바탕으로 소아 모야모야병의 초기 증상부터 진단, 수술 결정 과정, 그리고 수술 후 회복까지의 과정을 상세하게 안내합니다. 수술이 두렵거나 막막한 보호자 분들에게 도움이 되는 실제 정보입니다. 자세히 보시려면 아래 버튼을 클릭하세요.
👶 소아 모야모야병 증상과 수술 후기
🧠 모야모야병, 아이에게도 나타납니다
모야모야병은 주로 동양인에게 많이 나타나는 희귀 뇌혈관 질환입니다. 소아에게도 발병할 수 있으며, 조기에 발견하지 못하면 뇌 허혈, 발작, 인지 저하 등의 문제로 이어질 수 있습니다.
하지만 증상이 미묘하거나 간헐적으로 나타나기 때문에 일반적인 성장 과정의 일환으로 착각할 수 있어 진단이 늦어지는 경우가 많습니다.
🚨 소아 모야모야병 주요 증상
아래 증상 중 2가지 이상이 반복된다면 반드시 전문 진료를 받아보시길 권장드립니다.
- 갑작스러운 말더듬 또는 언어 장애
- 한쪽 팔다리에 힘이 빠지는 마비 증상
- 이유 없는 발작 또는 경련
- 두통을 자주 호소함
- 행동이나 집중력에 변화
- 감정 기복이 커지고 멍한 상태 유지
소아는 정확한 증상을 표현하지 못하기 때문에, 부모의 세심한 관찰이 매우 중요합니다.
🧪 진단까지의 여정
많은 부모님들이 아이가 갑자기 말을 더듬거나 멍하게 있을 때 처음에는 심각하게 생각하지 않습니다. 하지만 이러한 증상이 반복되면 뇌 MRI, MRA, 뇌혈류검사(SPECT)를 통해 진단을 진행해야 합니다.
- 소아과 또는 신경과 방문
- MRI/MRA 촬영으로 혈관 협착 여부 확인
- 뇌혈류검사 → 혈류량 이상 판단
- 뇌혈관조영술(DSA)로 확진
빠른 진단이 이뤄질수록 수술 시기가 적절하게 조율되어, 후유증 위험을 줄일 수 있습니다.
🔧 수술, 꼭 해야 할까?
소아 모야모야병은 대개 진행형이기 때문에 수술이 권장됩니다. 뇌는 성장과 동시에 혈류를 필요로 하므로, 협착된 혈관을 보완해줄 혈류 재건술이 핵심입니다.
수술 방식은 크게 2가지
- 간접문합술: 혈관이 풍부한 조직을 뇌에 이식해 자연 혈류 유도
- 혼합형 수술: 간접 + 직접문합술을 함께 시행해 효과 극대화
소아는 혈관이 발달 중이기 때문에, 간접 방식이 주로 사용되며 회복도 빠른 편입니다.
🏥 수술 후기 모음
💬 사례 1: 6세 여아 보호자 후기
“아이 말이 갑자기 느려지고 멍한 시간이 늘어났어요. 뇌혈류 검사를 통해 모야모야병 진단을 받고, 수술을 결정했죠. 수술 후 두통이 없어졌고 집중력도 되살아났어요.”
💬 사례 2: 9세 남아 보호자 후기
“발작 증세로 대학병원 응급실을 갔고, CT에서는 이상 없었지만 정밀 검진 끝에 모야모야병이었어요. 간접문합술 후 회복이 빠르고 부작용도 없어서 너무 감사했죠.”
💬 사례 3: 7세 아동 수술 후 1년 경과
“매달 경련이 오던 아이가 수술 이후 한 번도 재발하지 않았고, 학교생활도 무리 없이 하고 있어요. 모야모야는 조기 대응이 정말 중요합니다.”
💡 수술 후 관리 포인트
- 약물 복용: 항혈소판제(아스피린 등)를 일정 기간 복용
- 수술 후 MRI 추적 촬영 필수 (6개월~1년 간격)
- 격한 운동 금지, 체온 조절 신경쓰기
- 고혈압, 고지혈증 등 가족력 병행 관리
👨⚕️ 정기적 병원 방문과 뇌혈류검사를 통해 혈류 유지를 확인해야 합니다.
✅ 마무리 요약
- 소아 모야모야병은 언어 변화, 발작, 집중력 저하로 나타날 수 있음
- 진단은 MRI, MRA, 뇌혈류검사, 조영술 순으로 진행
- 수술은 대부분 간접문합술 사용, 회복 빠름
- 수술 후에는 약물과 생활관리 병행 필요
- 보호자의 관찰과 빠른 판단이 가장 중요
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